![\"\"](\"https:\/\/iian.info\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/IAN-Network_color.png\")
<\/p>\n[et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.22.2″ _module_preset=”default” background_color=”#fbfbfb” custom_padding=”63px||0px||false|” global_colors_info=”{}”][et_pb_row _builder_version=”4.22.2″ _module_preset=”default” custom_padding=”0px||0px|||” animation_style=”slide” animation_direction=”top” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.22.2″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_toggle open_toggle_text_color=”#17899B” open_toggle_background_color=”#f7f7f7″ closed_toggle_text_color=”#FDFDFD” closed_toggle_background_color=”#17899B” icon_color=”#FDFDFD” toggle_icon=”P||divi||400″ use_icon_font_size=”on” icon_font_size=”26px” open_icon_color=”#17899B” open_toggle_icon=”O||divi||400″ open_use_icon_font_size=”on” open_icon_font_size=”26px” _builder_version=”4.27.0″ _module_preset=”default” title_text_color=”#FDFDFD” title_level=”h1″ title_font=”|600|||on||||” title_text_align=”center” title_font_size=”18px” hover_enabled=”0″ border_radii=”on|5px|5px|5px|5px” border_width_all=”2px” border_color_all=”#17899B” box_shadow_style=”preset1″ box_shadow_spread=”-12px” global_colors_info=”{}” title=”View Call To Action” sticky_enabled=”0″]<\/p>\n
<\/p>\n
Appello all'azione da parte della comunit\u00e0 degli immunocompromessi
nella scia della pandemia di COVID-19<\/p>\n
Sfondo<\/span><\/p>\n Sebbene il mondo sia entrato nella fase endemica della COVID-19, le persone che vivono con un'immunit\u00e0 compromessa rimangono ad alto rischio di un decorso grave della malattia e di conseguenti complicazioni sanitarie, lunghe ospedalizzazioni e persino la morte dopo aver contratto il virus (1). Questo comporta un enorme onere non solo per gli immunocompromessi e le loro famiglie, ma anche per il sistema sanitario e l'economia dei loro Paesi (2). \u00c8 quindi estremamente importante che le nuove politiche e pratiche relative alla COVID-19 diano priorit\u00e0 alle esigenze e alla protezione delle persone immunocompromesse, a beneficio dell'intera societ\u00e0.<\/p>\n Oltre cinquanta rappresentanti internazionali di comunit\u00e0 immunocompromesse si sono riuniti a Barcellona e virtualmente dal 16 al 18 giugno 2023 all'Immunocompromised Patient Advocacy Exchange per discutere le esigenze, le esperienze e le idee di advocacy dei pazienti in relazione alla COVID-19. Sebbene i partecipanti provenissero da diverse aree patologiche primarie, i problemi comuni che tutti affrontano come persone immunocompromesse nel tentativo di tornare alla vita dopo la pandemia sono stati sorprendentemente evidenti.<\/p>\n Noi - le persone immunocompromesse - annunciamo ora questo Appello all'azione per dichiarare i nostri bisogni e le nostre sfide insoddisfatte sulla scia della pandemia COVID-19 e per proporre soluzioni positive ai responsabili politici e alle altre parti interessate. Questi cambiamenti hanno il potenziale per portare sostanziali benefici socioeconomici e sanitari non solo per le persone immunocompromesse, ma per l'intera popolazione a livello globale.<\/p>\n Invito all'azione<\/strong><\/p>\n Chiediamo un modello di definizione completo di chi \u00e8 considerato immunocompromesso.<\/span><\/strong> Chiediamo ai ricercatori di determinare il numero di persone immunocompromesse.<\/strong><\/span> AstraZeneca ha fornito un supporto finanziario per lo sviluppo di questo documento. Tuttavia, l'azienda non ha avuto alcuna influenza sul contenuto, sulle opinioni o sulle conclusioni presentate nel presente documento. Le opinioni espresse sono esclusivamente quelle dei firmatari.<\/span><\/p>\n ID Veeva: Z4-58960 - Data di preparazione: Ottobre 2023<\/span><\/p>\n Chiediamo ai governi di investire nella ricerca per migliorare i vaccini COVID-19 e i farmaci per gli immunocompromessi.<\/span><\/strong> Chiediamo di migliorare l'accesso ai vaccini e ai farmaci COVID-19 per le persone immunocompromesse.<\/span><\/strong> Chiediamo ai politici di definire strategie chiare per proteggere le persone immunocompromesse.<\/span><\/strong> Chiediamo che venga riconosciuta l'importanza degli interventi non farmacologici nella prevenzione delle infezioni da COVID-19.<\/strong><\/span> Chiediamo ai governi di continuare a comunicare pubblicamente i livelli reali di infezioni, ricoveri e decessi da COVID-19 nei loro Paesi.<\/strong><\/span> Chiediamo alle comunit\u00e0 di pazienti, agli operatori sanitari e alle autorit\u00e0 sanitarie di impegnarsi maggiormente nell'educazione dei pazienti e nell'alfabetizzazione sanitaria.<\/span><\/strong> Chiediamo che vengano riconosciuti i bisogni psicosociali della comunit\u00e0 immunocompromessa.<\/strong><\/span> Chiediamo coalizioni pi\u00f9 forti tra le comunit\u00e0 di immunocompromessi.<\/span><\/strong> Perch\u00e9 TUTTI hanno bisogno di queste azioni? - Soluzioni che offrono un beneficio a tutti<\/span><\/p>\n Torniamo indietro al 2020 e pensiamo a come la vita della popolazione generale sia stata colpita dalla pandemia COVID-19, con la paura di contrarre l'infezione, di perdere i propri cari, di perdere il lavoro, di non poter sostenere le famiglie, di non avere accesso a un'assistenza sanitaria adeguata e di evitare gli appuntamenti in ospedale per ridurre il rischio di contrarre la COVID. Questa triste realt\u00e0 continua a valere per milioni di persone immunocompromesse e le loro famiglie in tutto il mondo, che si trovano ad affrontare il quarto inverno con queste restrizioni.<\/p>\n Mentre la popolazione generale ha iniziato a stancarsi di sentir parlare di COVID-19, noi - la comunit\u00e0 immunocompromessa globale - continuiamo a essere ad alto rischio di lunghe ospedalizzazioni e di esiti sfavorevoli a causa del contagio di COVID-19 e la minaccia per la salute pubblica globale \u00e8 ancora considerata elevata (8). Questo ci impedisce di condurre una vita normale, di partecipare alla vita sociale e di andare al lavoro. L'accesso all'assistenza sanitaria di base per le patologie primarie, in quanto sono state abolite le misure di sicurezza contro il contagio da COVID-19 negli ambienti sanitari, \u00e8 ora un'attivit\u00e0 ad alto rischio. Questi ostacoli non si limitano a noi, ma si estendono allo stile di vita delle nostre famiglie e dei nostri cari, con un peso sostanziale per la loro e la nostra salute mentale (9,10). Queste disuguaglianze alimentano la nostra incapacit\u00e0 collettiva di partecipare e contribuire alla societ\u00e0, gravando enormemente sull'economia dei Paesi a livello globale, mentre le nostre lunghe degenze ospedaliere dopo aver contratto il virus bloccano l'efficienza dei sistemi sanitari (11). Inoltre, a causa dell'incapacit\u00e0 di combattere efficacemente le infezioni da COVID-19, la mancanza di una protezione e di un trattamento adeguati per gli immunocompromessi aumenta il rischio di mutazioni virali e di nuove varianti che possono essere pericolose per l'intera popolazione e provocare ulteriori blocchi (12).<\/p>\n Considerando quanto sopra, \u00e8 evidente che \u00e8 nell'interesse di tutta la popolazione portare con urgenza le esigenze delle persone immunocompromesse in primo piano nelle raccomandazioni sanitarie, nelle politiche e nelle priorit\u00e0 della ricerca. L'adozione di queste azioni va a vantaggio dei governi, dei servizi sanitari, dell'economia e della popolazione in generale. Contribuir\u00e0 a ridurre la pressione sulle preziose risorse sanitarie e sui bilanci, a facilitare l'accesso all'assistenza sanitaria per gli altri, a ridurre il rischio di mutazioni virali e a consentire a una parte significativa della popolazione di tornare all'economia in termini di occupazione e spesa. \u00c8 ora che gli organi di governo, i responsabili politici, i ricercatori, la comunit\u00e0 farmaceutica, gli operatori sanitari, le comunit\u00e0 di pazienti e il pubblico in generale facciano la loro parte per garantire alle persone immunocompromesse e alle loro famiglie la possibilit\u00e0 di condurre quella che per gli altri \u00e8 una vita normale, eliminando questa disuguaglianza a vantaggio dell'intera societ\u00e0.<\/p>\n Bibliografia<\/strong><\/p>\n <\/p>\n [\/et_pb_toggle][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.22.2″ _module_preset=”default” background_color=”#fbfbfb” background_image=”https:\/\/iian.info\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/IAN-Network_ICON_GREY_3000px.png” background_size=”custom” background_image_width=”40%” background_position=”top_center” background_vertical_offset=”10%” custom_padding=”34px||||false|false” global_colors_info=”{}”][et_pb_row column_structure=”1_2,1_2″ _builder_version=”4.22.2″ _module_preset=”default” background_enable_image=”off” background_size=”custom” background_image_width=”500px” background_position=”top_right” custom_padding=”||||false|false” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”1_2″ _builder_version=”4.22.2″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text _builder_version=”4.22.2″ _module_preset=”default” header_font=”|600|||||||” header_text_color=”#17899B” header_2_font=”|600|||||||” header_2_text_color=”#17899B” header_2_font_size=”30px” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n Con una rapidit\u00e0 impressionante, i governi, le autorit\u00e0 sanitarie e le organizzazioni hanno dichiarato conclusa la pandemia di COVID-19. Tuttavia, questa transizione, priva di misure precauzionali e di approcci personalizzati per rispondere alle diverse esigenze di una popolazione medicalmente eterogenea, ha lasciato indietro un numero considerevole di persone.<\/p>\n Per noi - che siamo particolarmente vulnerabili a un decorso grave della malattia COVID-19 a causa di un sistema immunitario compromesso - questo cambiamento ha portato alla rassegnazione e alla disillusione, inducendo molti a isolarsi dal mondo e dalla vita sociale per proteggere la propria salute.<\/p>\n Alla luce di questi sviluppi e al fine di difendere la protezione delle persone con un sistema immunitario compromesso, nonch\u00e9 di richiamare l'attenzione sui bisogni e le sfide insoddisfatte di questa popolazione, pubblichiamo un \"Appello all'azione\" che chiede cambiamenti fondamentali nella politica sanitaria e nell'offerta di assistenza sanitaria, suggerendo soluzioni concrete ai responsabili politici e alle altre parti interessate. Siamo fiduciosi che queste soluzioni possano portare benefici socioeconomici e sanitari non solo agli individui immunocompromessi, ma all'intera societ\u00e0, e che possano gettare le basi per future azioni e cambiamenti significativi nella politica sanitaria e nella fornitura di assistenza sanitaria.<\/p>\n [\/et_pb_text][\/et_pb_column][et_pb_column type=”1_2″ _builder_version=”4.22.2″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text _builder_version=”4.22.2″ _module_preset=”default” header_2_font=”|600|||||||” header_2_text_color=”#17899B” header_2_font_size=”30px” custom_margin=”40px||||false|false” custom_margin_tablet=”0px||||false|false” custom_margin_phone=”0px||||false|false” custom_margin_last_edited=”on|desktop” locked=”off” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n Tra i temi importanti di questo appello all'azione vi sono, ad esempio, un migliore accesso ai vaccini e alle terapie contro la COVID-19, nonch\u00e9 interventi non farmaceutici e un modello di definizione adattabile di \"essere immunocompromesso\" per consentire ai Paesi di adattarlo alle circostanze e ai sistemi nazionali.<\/p>\n L'IIAN ritiene che l'adozione di quanto proposto in questo Invito all'azione andr\u00e0 a vantaggio dei governi, degli operatori sanitari, dell'economia e della popolazione in generale, in quanto contribuir\u00e0 a ridurre l'onere sulle preziose risorse sanitarie e sui bilanci, a migliorare l'accesso all'assistenza sanitaria per tutti, a ridurre il rischio di mutazioni virali e a consentire a una parte significativa della popolazione di tornare alla forza lavoro. Inoltre, le modifiche proposte possono contribuire a creare un quadro che sostenga tutti allo stesso modo in caso di future crisi sanitarie.<\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_text disabled_on=”off|off|off” _builder_version=”4.22.2″ _module_preset=”default” link_text_color=”#17899B” text_orientation=”center” custom_padding=”9px|10px|9px|10px|true|true” border_radii=”on|5px|5px|5px|5px” border_width_all=”2px” border_color_all=”#17899B” box_shadow_style=”preset1″ box_shadow_spread=”-10px” locked=”off” global_colors_info=”{}” background__hover_enabled=”off|hover” text_text_color__hover_enabled=”off|desktop” link_text_color__hover_enabled=”on|hover” link_text_color__hover=”#17899B”]<\/p>\n
Durante la pandemia COVID-19, \u00e8 emerso chiaramente che non esiste una definizione completa, inclusiva e ben studiata di immunocompromissione. Le cause alla base di un sistema immunitario compromesso variano notevolmente e questa eterogeneit\u00e0 deve essere colta nella definizione. Una definizione generale basata su prove di efficacia che possa essere adattata da ciascun Paese, insieme alla valutazione dei rischi corrispondenti associati alla COVID-19, consentirebbe ai Paesi di garantire che qualsiasi politica, opzione terapeutica, ricerca e raccomandazione rivolta a questo gruppo raggiunga in modo inclusivo il pubblico di interesse appropriato.<\/p>\n
Sulla base di una definizione esaustiva della condizione, \u00e8 necessario determinare il numero di persone immunocompromesse in ogni Paese e questa comunit\u00e0 \u00e8 pronta a guidare tale ricerca. Ci\u00f2 consentirebbe di creare dati statistici accurati e di effettuare un'analisi affidabile dell'impatto socioeconomico e medico dell'immunocompromissione sia per le persone immunocompromesse che per l'economia e i sistemi sanitari dei loro Paesi. L'immunocompromissione comporta un onere non solo per le persone che ne sono affette, ma anche per le loro famiglie e i loro cari, che sono in grado di partecipare alla vita sociale. \u00c8 necessario valutare anche il numero di individui colpiti e l'impatto sulla loro vita.<\/p>\n
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I vaccini attuali non forniscono livelli di protezione sufficienti per le persone immunocompromesse, determinando un'inaccettabile disparit\u00e0 di protezione (3,4). Per evitare ricoveri ospedalieri e trattamenti prolungati, sono urgentemente necessari vaccini pi\u00f9 efficaci e opzioni terapeutiche pi\u00f9 ampie per la COVID-19 negli immunocompromessi. Ci\u00f2 faciliterebbe il ritorno alla vita normale e alla societ\u00e0, riducendo il tributo finanziario ai servizi e ai bilanci sanitari, a vantaggio di tutta la popolazione.<\/p>\n
Per un accesso tempestivo e diretto ai vaccini COVID-19 e ai farmaci per le persone immunocompromesse sono necessarie politiche e raccomandazioni solide, il rafforzamento dei sistemi farmaceutici e una maggiore formazione degli operatori sanitari. Come esemplificato dal rollout del vaccino durante la pandemia, \u00e8 necessario mettere in atto con urgenza nuovi percorsi di valutazione in modo che i nuovi farmaci siano disponibili il prima possibile dopo lo sviluppo, non solo per la COVID-19 ma anche per combattere gli evitabili ritardi nel trattamento di patologie primarie. L'accesso effettivo a questi vaccini e trattamenti, che implica il rispetto delle raccomandazioni delle autorit\u00e0 sanitarie da parte degli operatori sanitari, \u00e8 una necessit\u00e0 che deve essere garantita alle persone immunocompromesse. Considerando l'aumento delle infezioni da COVID-19 e l'evoluzione delle varianti circolanti, abbiamo bisogno di questi vaccini e farmaci ora.<\/p>\n
Devono esserci raccomandazioni chiare, inclusive, tempestive e basate sull'evidenza per gli immunocompromessi sia in relazione alla COVID-19 che a qualsiasi futura emergenza di salute pubblica (5). I politici devono essere consapevoli dei bisogni della comunit\u00e0 immunocompromessa e della loro responsabilit\u00e0 nei confronti di queste comunit\u00e0: abbiamo bisogno di azioni determinate e ponderate, della generazione e dell'accettazione di prove scientifiche rilevanti e dell'implementazione di soluzioni. La protezione dei pi\u00f9 vulnerabili deve rimanere il fondamento etico della nostra societ\u00e0.<\/p>\n
Gli interventi combinati non farmacologici (NPI), tra cui maschere, sistemi di distanziamento e di purificazione dell'aria, si sono dimostrati importanti per evitare le infezioni da COVID-19 (6,7). Chiediamo che i politici riconoscano l'importanza di queste misure, in particolare in ambienti sanitari come ospedali e farmacie, dove le maschere dovrebbero essere obbligatorie. Chiediamo inoltre di sensibilizzare e far accettare al pubblico in generale la necessit\u00e0 di mascherarsi per proteggere la comunit\u00e0 immunocompromessa. L'obbligo di mascherarsi deve essere riconosciuto come uno sforzo di solidariet\u00e0 collettiva per proteggere le popolazioni pi\u00f9 vulnerabili.<\/p>\n
Solo dati nazionali accurati e tempestivi possono consentire di formulare raccomandazioni di sanit\u00e0 pubblica adeguate e misure efficaci contro il peggioramento della COVID-19 a livello globale, fornendo protezione alle persone immunocompromesse e alla societ\u00e0 in generale. Questi dati devono essere accompagnati da una valutazione del rischio per le persone immunocompromesse.<\/p>\n
\u00c8 essenziale che gli operatori sanitari, le autorit\u00e0 sanitarie e i gruppi di pazienti forniscano alle persone immunocompromesse e alle loro famiglie informazioni affidabili per consentire loro di valutare i livelli di rischio individuali e garantire che conoscano i percorsi per accedere ai trattamenti e alle cure necessarie.<\/p>\n
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Abbiamo bisogno di inclusione, consapevolezza e comprensione delle esigenze delle persone immunocompromesse sul posto di lavoro e di fornire loro pari opportunit\u00e0 sociali senza stigma ma con empatia ed equit\u00e0. Occorre inoltre una maggiore consapevolezza dei bisogni di assistenza psicosociale delle persone immunocompromesse e garantire che i sistemi di assistenza sanitaria e sociale forniscano un sostegno adeguato alle persone colpite e alle loro famiglie, ad esempio l'accesso a consulenze gratuite.<\/p>\n
Sono necessarie coalizioni, progetti comuni e azioni di coordinamento tra le comunit\u00e0 di persone immunocompromesse affette da diverse malattie e condizioni, poich\u00e9 solo queste possono garantire che i bisogni medici e psicosociali insoddisfatti siano dichiarati e affrontati in modo efficace. Dovrebbero emergere una leadership forte e obiettivi definiti per rafforzare gli sforzi di advocacy come comunit\u00e0.<\/p>\n
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L'appello all'azione dell'IIAN - Contesto<\/h1>\n