![\"\"](\"https:\/\/iian.info\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/IAN-Network_color.png\")
<\/p>\n[et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.22.2″ _module_preset=”default” background_color=”#fbfbfb” custom_padding=”63px||0px||false|” global_colors_info=”{}”][et_pb_row _builder_version=”4.22.2″ _module_preset=”default” custom_padding=”0px||0px|||” animation_style=”slide” animation_direction=”top” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.22.2″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_toggle open_toggle_text_color=”#17899B” open_toggle_background_color=”#f7f7f7″ closed_toggle_text_color=”#FDFDFD” closed_toggle_background_color=”#17899B” icon_color=”#FDFDFD” toggle_icon=”P||divi||400″ use_icon_font_size=”on” icon_font_size=”26px” open_icon_color=”#17899B” open_toggle_icon=”O||divi||400″ open_use_icon_font_size=”on” open_icon_font_size=”26px” _builder_version=”4.27.0″ _module_preset=”default” title_text_color=”#FDFDFD” title_level=”h1″ title_font=”|600|||on||||” title_text_align=”center” title_font_size=”18px” hover_enabled=”0″ border_radii=”on|5px|5px|5px|5px” border_width_all=”2px” border_color_all=”#17899B” box_shadow_style=”preset1″ box_shadow_spread=”-12px” global_colors_info=”{}” title=”View Call To Action” sticky_enabled=”0″]<\/p>\n
<\/p>\n
Oproep tot actie door de gemeenschap van immuungecompromitteerden
in de nasleep van de COVID-19 pandemie<\/p>\n
Achtergrond<\/span><\/p>\n Hoewel de wereld zich in de endemische fase van COVID-19 bevindt, lopen mensen met een verminderde immuniteit nog steeds een hoog risico op een ernstig ziektebeloop en daaruit voortvloeiende gezondheidscomplicaties, lange ziekenhuisopnames en zelfs overlijden na het oplopen van het virus (1). Dit vormt niet alleen een enorme belasting voor de immuungecompromitteerden en hun families, maar ook voor het gezondheidszorgsysteem en de economie van hun land (2). Het is daarom van het grootste belang dat nieuw beleid en nieuwe praktijken rond COVID-19 prioriteit geven aan de behoeften en bescherming van immuungecompromitteerden en tegelijkertijd de hele samenleving ten goede komen.<\/p>\n Meer dan vijftig internationale vertegenwoordigers van immuungecompromitteerde gemeenschappen kwamen van 16 tot 18 juni 2023 samen in Barcelona tijdens de Immunocompromised Patient Advocacy Exchange om de behoeften, ervaringen en idee\u00ebn voor pati\u00ebntenbelangenbehartiging met betrekking tot COVID-19 te bespreken. Hoewel de deelnemers uit verschillende primaire ziektegebieden kwamen, waren de gemeenschappelijke problemen waarmee ze allemaal als immuungecompromitteerde mensen werden geconfronteerd bij hun pogingen om terug te keren naar het leven na de pandemie opvallend duidelijk.<\/p>\n Wij - de immuungecompromitteerden - kondigen nu deze oproep tot actie aan om onze onvervulde behoeften en uitdagingen in de nasleep van de COVID-19 pandemie te benoemen en om positieve oplossingen voor te stellen aan beleidsmakers en andere relevante belanghebbenden. Deze veranderingen kunnen aanzienlijke sociaaleconomische en gezondheidsvoordelen opleveren, niet alleen voor de mensen met immunodefici\u00ebntie, maar voor de hele bevolking wereldwijd.<\/p>\n Oproep tot actie<\/strong><\/p>\n We vragen om een uitgebreide modeldefinitie van wie als immuungecompromitteerd wordt beschouwd.<\/span><\/strong> We roepen onderzoekers op om het aantal immuungecompromitteerde mensen te bepalen.<\/strong><\/span> AstraZeneca heeft financi\u00eble steun verleend aan de ontwikkeling van dit document. Het bedrijf heeft echter geen invloed gehad op de inhoud, meningen of conclusies die hierin worden gepresenteerd. De hier geuite meningen zijn uitsluitend die van de ondertekenaars.<\/span><\/p>\n Veeva-ID: Z4-58960 - Datum van voorbereiding: Oktober 2023<\/span><\/p>\n We roepen regeringen op om te investeren in onderzoek om COVID-19 vaccins en medicijnen voor immuungecompromitteerden te verbeteren.<\/span><\/strong> We roepen op tot een betere toegang tot COVID-19 vaccins en medicijnen voor mensen met immunodefici\u00ebntie.<\/span><\/strong> We roepen beleidsmakers op om duidelijke strategie\u00ebn te defini\u00ebren om immuungecompromitteerden te beschermen.<\/span><\/strong> We roepen op tot erkenning van het belang van niet-farmaceutische interventies bij het voorkomen van COVID-19-infecties.<\/strong><\/span> We roepen regeringen op om de werkelijke aantallen COVID-19 infecties, ziekenhuisopnames en sterfgevallen in hun landen openbaar te blijven maken.<\/strong><\/span> We roepen pati\u00ebntengemeenschappen, zorgverleners en gezondheidsautoriteiten op om zich meer in te zetten voor pati\u00ebnteneducatie en gezondheidsvaardigheden.<\/span><\/strong> We roepen op tot erkenning van de psychosociale behoeften van de immuungecompromitteerde gemeenschap.<\/strong><\/span> We roepen op tot sterkere coalities binnen de immuungecompromitteerde gemeenschappen.<\/span><\/strong> Waarom hebben we deze acties ALLEMAAL nodig? - Oplossingen waar iedereen baat bij heeft<\/span><\/p>\n Laten we teruggaan naar 2020 en nadenken over hoe het leven van de algemene bevolking werd be\u00efnvloed door de COVID-19 pandemie, met angst voor infectie, verlies van dierbaren, verlies van banen, niet in staat zijn om gezinnen te onderhouden, geen toegang hebben tot de juiste gezondheidszorg en het vermijden van afspraken in ziekenhuizen om het risico om COVID op te lopen te verlagen. Deze grimmige realiteit blijft gelden voor miljoenen immuungecompromitteerde mensen en hun families wereldwijd, nu ze een 4e winter onder deze beperkingen tegemoet gaan.<\/p>\n Terwijl de algemene bevolking moe begint te worden van het horen over COVID-19, blijven wij - de wereldwijde immuungecompromitteerde gemeenschap - een hoog risico lopen op langdurige ziekenhuisopname en ongunstige gevolgen van het oplopen van COVID-19 en wordt de bedreiging voor de wereldwijde volksgezondheid nog steeds als hoog beschouwd (8). Dit weerhoudt ons ervan een normaal leven te leiden, deel te nemen aan de maatschappij en te gaan werken. Toegang tot basisgezondheidszorg voor primaire aandoeningen is nu een activiteit met een hoog risico, omdat de veiligheidsmaatregelen tegen het oplopen van COVID-19 in zorgomgevingen zijn opgeheven. Deze belemmeringen houden niet op bij ons, maar breiden zich uit naar de levensstijl van onze families en dierbaren, wat een aanzienlijke belasting vormt voor hun en onze geestelijke gezondheid (9,10). Deze ongelijkheden voeden ons collectieve onvermogen om deel te nemen aan en bij te dragen aan de maatschappij, wat een enorme last legt op de economie van landen wereldwijd, terwijl onze lange ziekenhuisverblijven na het oplopen van het virus de effici\u00ebntie van gezondheidszorgsystemen belemmeren (11). Door het onvermogen om COVID-19 infecties effici\u00ebnt te bestrijden, verhoogt een gebrek aan passende bescherming en behandeling van immuungecompromitteerden bovendien het risico op virale mutaties en nieuwe varianten die gevaarlijk kunnen zijn voor de hele bevolking en tot verdere uitsluitingen kunnen leiden (12).<\/p>\n Gezien al het bovenstaande is het duidelijk in het belang van de hele bevolking om de behoeften van immuungecompromitteerden zo snel mogelijk op de voorgrond te plaatsen van aanbevelingen voor de gezondheidszorg, beleid en onderzoeksprioriteiten. Overheden, gezondheidsdiensten, de economie en de bevolking in het algemeen hebben baat bij deze acties. Ze zullen helpen om de druk op kostbare middelen en budgetten in de gezondheidszorg te verminderen, de toegang tot gezondheidszorg voor anderen te vergemakkelijken, het risico op virusmutaties te verminderen en een aanzienlijk deel van de bevolking in staat te stellen om terug te keren in de economie in termen van werkgelegenheid en uitgaven. Het is nu tijd dat bestuursorganen, beleidsmakers, onderzoekers, de farmaceutische gemeenschap, zorgverleners, pati\u00ebntengemeenschappen en het algemene publiek hun steentje bijdragen om ervoor te zorgen dat immuungecompromitteerde mensen en hun families een kans krijgen om te leiden wat voor anderen een normaal leven is.<\/p>\n Bibliografie<\/strong><\/p>\n <\/p>\n [\/et_pb_toggle][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.22.2″ _module_preset=”default” background_color=”#fbfbfb” background_image=”https:\/\/iian.info\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/IAN-Network_ICON_GREY_3000px.png” background_size=”custom” background_image_width=”40%” background_position=”top_center” background_vertical_offset=”10%” custom_padding=”34px||||false|false” global_colors_info=”{}”][et_pb_row column_structure=”1_2,1_2″ _builder_version=”4.22.2″ _module_preset=”default” background_enable_image=”off” background_size=”custom” background_image_width=”500px” background_position=”top_right” custom_padding=”||||false|false” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”1_2″ _builder_version=”4.22.2″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text _builder_version=”4.22.2″ _module_preset=”default” header_font=”|600|||||||” header_text_color=”#17899B” header_2_font=”|600|||||||” header_2_text_color=”#17899B” header_2_font_size=”30px” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n Met opvallende snelheid hebben regeringen, gezondheidsautoriteiten en organisaties de COVID-19 pandemie voorbij verklaard. Deze overgang, waarbij voorzorgsmaatregelen en een aanpak op maat om tegemoet te komen aan de uiteenlopende behoeften van een bevolking die medisch heterogeen is, ontbreken, heeft echter een aanzienlijk aantal mensen achtergelaten.<\/p>\n Voor ons - die bijzonder kwetsbaar zijn voor een ernstige COVID-19 ziekte als gevolg van een aangetast immuunsysteem - heeft deze verschuiving geleid tot berusting en ontgoocheling, waardoor velen zich afzonderen van de wereld en hun sociale leven om hun gezondheid te beschermen.<\/p>\n In het licht van deze ontwikkelingen en om te pleiten voor de bescherming van mensen met een aangetast immuunsysteem en om de aandacht te vestigen op de onvervulde behoeften en uitdagingen van deze populatie, doen we een 'Oproep tot Actie' waarin we vragen om fundamentele veranderingen in het gezondheidsbeleid en de gezondheidszorg, en waarin we concrete oplossingen voorstellen aan beleidsmakers en andere belanghebbenden. We zijn ervan overtuigd dat deze oplossingen niet alleen voor immuungecompromitteerde personen, maar voor de hele samenleving sociaaleconomische en gezondheidsvoordelen kunnen opleveren en de basis kunnen leggen voor toekomstige zinvolle acties en veranderingen in het gezondheidsbeleid en de gezondheidszorg.<\/p>\n [\/et_pb_text][\/et_pb_column][et_pb_column type=”1_2″ _builder_version=”4.22.2″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text _builder_version=”4.22.2″ _module_preset=”default” header_2_font=”|600|||||||” header_2_text_color=”#17899B” header_2_font_size=”30px” custom_margin=”40px||||false|false” custom_margin_tablet=”0px||||false|false” custom_margin_phone=”0px||||false|false” custom_margin_last_edited=”on|desktop” locked=”off” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n Belangrijke onderwerpen van deze oproep tot actie zijn bijvoorbeeld een verbeterde toegang tot vaccins en geneesmiddelen tegen COVID-19, evenals niet-farmaceutische interventies en een aanpasbare modeldefinitie van 'immunocompromised zijn' zodat landen deze kunnen aanpassen aan de nationale omstandigheden en systemen.<\/p>\n Het IIAN is van mening dat de goedkeuring van wat we in deze oproep tot actie voorstellen ten goede zal komen aan overheden, zorgverleners, de economie en de bevolking in het algemeen, omdat het de druk op waardevolle middelen en budgetten in de gezondheidszorg zal helpen verminderen, de toegang tot gezondheidszorg voor iedereen zal verbeteren, het risico op virale mutaties zal verminderen en een aanzienlijk deel van de bevolking in staat zal stellen om weer aan het werk te gaan. Bovendien kunnen de voorgestelde veranderingen helpen om een kader te cre\u00ebren dat iedereen in gelijke mate ondersteunt bij toekomstige gezondheidscrises.<\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_text disabled_on=”off|off|off” _builder_version=”4.22.2″ _module_preset=”default” link_text_color=”#17899B” text_orientation=”center” custom_padding=”9px|10px|9px|10px|true|true” border_radii=”on|5px|5px|5px|5px” border_width_all=”2px” border_color_all=”#17899B” box_shadow_style=”preset1″ box_shadow_spread=”-10px” locked=”off” global_colors_info=”{}” background__hover_enabled=”off|hover” text_text_color__hover_enabled=”off|desktop” link_text_color__hover_enabled=”on|hover” link_text_color__hover=”#17899B”]<\/p>\n
Tijdens de COVID-19 pandemie werd het duidelijk dat er geen allesomvattende, inclusieve en goed onderzochte definitie bestaat van immunocompromised zijn. De onderliggende oorzaken van een aangetast immuunsysteem vari\u00ebren sterk en deze heterogeniteit moet in de definitie worden opgenomen. Een op feiten gebaseerde overkoepelende modeldefinitie die door elk land kan worden aangepast, samen met de beoordeling van de bijbehorende risico's in verband met COVID-19, zou landen in staat stellen om ervoor te zorgen dat beleid, behandelingsopties, onderzoek en aanbevelingen gericht op deze groep de juiste doelgroep op een inclusieve manier zullen bereiken.<\/p>\n
Op basis van een uitgebreide definitie van de aandoening moet het aantal immuungecompromitteerden in elk land worden vastgesteld en deze gemeenschap is bereid om het voortouw te nemen bij dergelijk onderzoek. Het zou nauwkeurige statistische gegevens opleveren en een betrouwbare analyse mogelijk maken van de sociaaleconomische en medische gevolgen van immunocompromptie voor zowel de immunocompromitte personen als de economie en gezondheidszorgsystemen van hun landen. Immuungecompromitteerd zijn is niet alleen een last voor de mensen die deze aandoening hebben, maar heeft ook invloed op de manier waarop hun familie en naasten kunnen deelnemen aan de maatschappij. Het aantal getroffen personen en de impact op hun leven moet ook worden beoordeeld.<\/p>\n
\n<\/span><\/strong><\/p>\n
De huidige vaccins bieden onvoldoende bescherming voor immuungecompromitteerden, wat leidt tot een onaanvaardbare ongelijkheid in bescherming (3,4). Vaccins met een verbeterde doeltreffendheid en ruimere behandelingsmogelijkheden voor COVID-19 bij immunogescompromitteerden zijn dringend nodig om hospitalisaties en langdurige behandeling te vermijden. Dit zou de terugkeer naar het normale leven en de samenleving vergemakkelijken, waardoor de financi\u00eble tol voor de gezondheidszorg en de budgetten wordt verlaagd en de bevolking als geheel hiervan profiteert.<\/p>\n
Robuust beleid en aanbevelingen, versterking van de farmaceutische systemen en betere voorlichting van zorgverleners zijn nodig voor tijdige en eenvoudige toegang tot COVID-19-vaccins en geneesmiddelen voor mensen met immunodefici\u00ebntie. Zoals ge\u00efllustreerd door de uitrol van vaccins tijdens de pandemie, moeten er dringend nieuwe beoordelingstrajecten worden ingevoerd zodat nieuwe geneesmiddelen zo snel mogelijk na ontwikkeling beschikbaar zijn, niet alleen voor COVID-19 maar ook om vermijdbare vertragingen in de behandeling van primaire aandoeningen tegen te gaan. Effectieve toegang tot deze vaccins en behandelingen, wat het opvolgen van de aanbevelingen van de gezondheidsautoriteiten door professionals in de gezondheidszorg impliceert, is een noodzaak die moet worden gegarandeerd voor immuno-incompetenten. Gezien de toename van COVID-19-infecties en de evolutie van circulerende varianten, hebben we dergelijke vaccins en geneesmiddelen nu nodig.<\/p>\n
Er moeten duidelijke, alomvattende, tijdige en op wetenschappelijk bewijs gebaseerde aanbevelingen komen voor immuno-incompetenten, zowel met betrekking tot COVID-19 als tot toekomstige noodsituaties op het gebied van de volksgezondheid (5). Beleidsmakers moeten zich bewust zijn van de behoeften van de immunogecompromitteerde gemeenschap en van hun verantwoordelijkheid ten opzichte van deze gemeenschappen - we hebben vastberaden en weloverwogen acties nodig, het genereren en accepteren van relevant wetenschappelijk bewijs en het implementeren van oplossingen. Het beschermen van de meest kwetsbaren moet het ethische fundament van onze samenleving blijven.<\/p>\n
Gecombineerde niet-farmaceutische interventies (NPI's) waaronder maskers, afstand nemen en luchtzuiveringssystemen bleken belangrijk te zijn bij het voorkomen van COVID-19-infecties (6,7). We roepen beleidsmakers op om het belang van deze maatregelen te erkennen, vooral in zorgomgevingen zoals ziekenhuizen en apotheken waar maskers verplicht zouden moeten zijn. We roepen ook op tot bewustwording en acceptatie van het grote publiek met betrekking tot de noodzaak van maskers om de immuungecompromitteerde gemeenschap te beschermen. Maskermandaten moeten worden erkend als een collectieve solidariteitsinspanning om de meest kwetsbare bevolkingsgroepen te beschermen.<\/p>\n
Alleen nauwkeurig en tijdig gerapporteerde nationale gegevens kunnen leiden tot passende aanbevelingen voor de volksgezondheid en effici\u00ebnte maatregelen tegen een wereldwijde verergering van COVID-19, waarbij bescherming wordt geboden aan mensen met immunodefici\u00ebntie en de samenleving in het algemeen. Deze gegevens moeten vergezeld gaan van een risicobeoordeling voor mensen met immunodefici\u00ebntie.<\/p>\n
Het is van essentieel belang dat zorgverleners, gezondheidsautoriteiten en pati\u00ebntengroepen de immuungecompromitteerden en hun families voorzien van betrouwbare informatie om hen in staat te stellen hun individuele risiconiveaus te beoordelen en ervoor te zorgen dat ze weten hoe ze toegang kunnen krijgen tot de noodzakelijke behandelingen en zorg.<\/p>\n
\n<\/strong><\/span><\/p>\n
We hebben inclusiviteit, bewustzijn en begrip nodig voor de behoeften van immuungecompromitteerde mensen op de werkplek en we moeten hen gelijke maatschappelijke kansen bieden, zonder stigmatisering maar met empathie en rechtvaardigheid. We moeten ons ook meer bewust worden van de psychosociale zorgbehoeften van immuungecompromitteerde mensen en ervoor zorgen dat gezondheidszorg- en sociale zorgsystemen de juiste ondersteuning bieden aan de getroffen mensen en hun families, bijv. toegang tot gratis counseling.<\/p>\n
Coalities, gezamenlijke projecten en co\u00f6rdinatie-acties zijn nodig in alle gemeenschappen van immuungecompromitteerden die leven met verschillende ziekten en aandoeningen, omdat alleen deze ervoor kunnen zorgen dat de onvervulde medische en psychosociale behoeften worden benoemd en effectief worden aangepakt. Sterk leiderschap en vastomlijnde doelen moeten ontstaan om de inspanningen voor belangenbehartiging als gemeenschap te versterken.<\/p>\n
\n<\/strong><\/p>\n\n
IIAN's oproep tot actie - Achtergrond<\/h1>\n