Wezwanie do działania przez społeczność osób z obniżoną odpornością
w następstwie pandemii COVID-19

Kontekst

Chociaż świat wszedł w fazę endemiczną COVID-19, osoby żyjące z obniżoną odpornością nadal są narażone na wysokie ryzyko ciężkiego przebiegu choroby i wynikających z tego powikłań zdrowotnych, długiej hospitalizacji, a nawet śmierci po złapaniu wirusa (1). Stanowi to ogromne obciążenie nie tylko dla osób z obniżoną odpornością i ich rodzin, ale także dla systemu opieki zdrowotnej i gospodarki ich krajów (2). Dlatego niezwykle ważne jest, aby nowe polityki i praktyki dotyczące COVID-19 traktowały priorytetowo potrzeby i ochronę osób z obniżoną odpornością, przynosząc jednocześnie korzyści całemu społeczeństwu.

Ponad pięćdziesięciu międzynarodowych przedstawicieli społeczności z obniżoną odpornością zebrało się w Barcelonie w dniach 16-18 czerwca 2023 r. na Immunocompromised Patient Advocacy Exchange, aby omówić potrzeby, doświadczenia i pomysły dotyczące rzecznictwa pacjentów w związku z COVID-19. Chociaż uczestnicy pochodzili z różnych obszarów chorób pierwotnych, wspólne kwestie, z którymi wszyscy borykają się jako osoby z obniżoną odpornością, próbując powrócić do życia po pandemii, były uderzająco widoczne.

My - osoby z obniżoną odpornością - ogłaszamy teraz to wezwanie do działania, aby określić nasze niezaspokojone potrzeby i wyzwania w następstwie pandemii COVID-19 oraz zaproponować pozytywne rozwiązania decydentom i innym zainteresowanym stronom. Zmiany te mogą przynieść znaczne korzyści społeczno-ekonomiczne i zdrowotne nie tylko dla osób z obniżoną odpornością, ale dla całej populacji na całym świecie.

Wezwanie do działania

Wzywamy do opracowania kompleksowego modelu definicji tego, kto jest uważany za osobę z obniżoną odpornością.
Podczas pandemii COVID-19 okazało się, że nie istnieje kompleksowa, wyczerpująca i dobrze zbadana definicja upośledzenia odporności. Przyczyny leżące u podstaw upośledzenia układu odpornościowego są bardzo zróżnicowane i ta heterogeniczność musi zostać uwzględniona w definicji. Oparta na dowodach nadrzędna definicja modelu, która może zostać dostosowana przez każdy kraj, wraz z oceną odpowiednich zagrożeń związanych z COVID-19, pozwoliłaby krajom zapewnić, że wszelkie polityki, opcje leczenia, badania i zalecenia skierowane do tej grupy dotrą do odpowiedniej grupy odbiorców w sposób integracyjny.

Wzywamy badaczy do określenia liczby osób z obniżoną odpornością.
Opierając się na kompleksowej definicji tego stanu, należy określić liczbę osób z obniżoną odpornością w każdym kraju, a społeczność ta jest przygotowana do prowadzenia takich badań. Pozwoliłoby to uzyskać dokładne dane statystyczne i umożliwiłoby rzetelną analizę społeczno-ekonomicznego i medycznego wpływu obniżonej odporności zarówno na osoby z obniżoną odpornością, jak i na gospodarkę i systemy opieki zdrowotnej w ich krajach. Upośledzenie odporności jest obciążeniem nie tylko dla osób cierpiących na tę chorobę, ale także wpływa na sposób, w jaki ich rodziny i bliscy są w stanie uczestniczyć w życiu społecznym. Należy również ocenić liczbę osób dotkniętych chorobą i jej wpływ na ich życie.

Firma AstraZeneca zapewniła wsparcie finansowe przy opracowywaniu niniejszego dokumentu. Firma nie miała jednak wpływu na treść, opinie ani wnioski przedstawione w niniejszym dokumencie. Poglądy wyrażone w niniejszym dokumencie są wyłącznie poglądami sygnatariuszy

Veeva ID: Z4-58960 - Data sporządzenia: Październik 2023 r.

Wzywamy rządy do inwestowania w badania mające na celu ulepszenie szczepionek przeciwko COVID-19 i leków dla osób z obniżoną odpornością.
Obecne szczepionki nie zapewniają wystarczającego poziomu ochrony osobom z obniżoną odpornością, co prowadzi do niedopuszczalnej nierówności ochrony (3,4). Szczepionki o zwiększonej skuteczności i szersze możliwości leczenia COVID-19 u osób z obniżoną odpornością są pilnie potrzebne, aby uniknąć hospitalizacji i długotrwałego leczenia. Ułatwiłoby to powrót do normalnego życia i społeczeństwa, zmniejszając obciążenie finansowe usług opieki zdrowotnej i budżetów, a tym samym przynosząc korzyści szerszej populacji.

Wzywamy do poprawy dostępu do szczepionek i leków przeciwko COVID-19 dla osób z obniżoną odpornością.
Solidna polityka i zalecenia, wzmocnienie systemów farmaceutycznych, a także lepsza edukacja świadczeniodawców opieki zdrowotnej są potrzebne do terminowego i bezpośredniego dostępu do szczepionek i leków na COVID-19 dla osób z obniżoną odpornością. Jak pokazał przykład wprowadzenia szczepionek podczas pandemii, należy pilnie wprowadzić nowe ścieżki oceny, aby nowe leki były dostępne jak najszybciej po opracowaniu, nie tylko w przypadku COVID-19, ale także w celu zwalczania możliwych do uniknięcia opóźnień w leczeniu chorób pierwotnych. Skuteczny dostęp do tych szczepionek i terapii, co oznacza przestrzeganie zaleceń organów służby zdrowia przez pracowników służby zdrowia, jest koniecznością, którą należy zagwarantować osobom z obniżoną odpornością. Biorąc pod uwagę rosnącą liczbę zakażeń COVID-19 i ewolucję krążących wariantów, potrzebujemy takich szczepionek i leków już teraz.

Wzywamy decydentów do określenia jasnych strategii ochrony osób z obniżoną odpornością.
Muszą istnieć jasne, integracyjne, terminowe i oparte na dowodach zalecenia dla osób z obniżoną odpornością, zarówno w odniesieniu do COVID-19, jak i wszelkich przyszłych sytuacji zagrożenia zdrowia publicznego (5). Decydenci polityczni muszą być świadomi potrzeb społeczności z obniżoną odpornością i swojej odpowiedzialności wobec tych społeczności - potrzebujemy zdecydowanych i rozważnych działań, generowania i akceptacji odpowiednich dowodów naukowych oraz wdrażania rozwiązań. Ochrona najsłabszych musi pozostać etycznym fundamentem naszego społeczeństwa.

Wzywamy do uznania znaczenia interwencji niefarmaceutycznych w zapobieganiu zakażeniom COVID-19.
Udowodniono, że połączone interwencje niefarmaceutyczne (NPI), w tym maski, systemy dystansowania i oczyszczania powietrza, są ważne w unikaniu zakażeń COVID-19 (6,7). Wzywamy decydentów do uznania znaczenia tych środków, szczególnie w placówkach opieki zdrowotnej, takich jak szpitale i apteki, gdzie maski powinny być obowiązkowe. Apelujemy również o świadomość i akceptację ogółu społeczeństwa w zakresie potrzeby maskowania w celu ochrony społeczności o obniżonej odporności. Obowiązek noszenia masek musi być uznany za zbiorowy wysiłek solidarności w celu ochrony najbardziej wrażliwych populacji.

Wzywamy rządy do publicznego zgłaszania rzeczywistych poziomów zakażeń COVID-19, hospitalizacji i zgonów w swoich krajach.
Tylko dokładnie i terminowo zgłaszane dane krajowe mogą pozwolić na odpowiednie zalecenia dotyczące zdrowia publicznego i skuteczne środki zapobiegające pogorszeniu się sytuacji COVID-19 na całym świecie, zapewniając ochronę osobom z obniżoną odpornością i społeczeństwu w ogóle. Danym tym powinna towarzyszyć ocena ryzyka dla osób z obniżoną odpornością.

Wzywamy społeczności pacjentów, świadczeniodawców opieki zdrowotnej i organy ds. zdrowia do większego zaangażowania w edukację pacjentów i wiedzę na temat zdrowia.
Istotne jest, aby świadczeniodawcy opieki zdrowotnej, organy służby zdrowia i grupy pacjentów dostarczały osobom z obniżoną odpornością i ich rodzinom wiarygodnych informacji, aby umożliwić im ocenę indywidualnego poziomu ryzyka i zapewnić, że znają ścieżki dostępu do niezbędnych metod leczenia i opieki.

Wzywamy do uznania psychospołecznych potrzeb społeczności z obniżoną odpornością.
Potrzebujemy integracji, świadomości i zrozumienia potrzeb osób z obniżoną odpornością w miejscu pracy oraz zapewnienia im równych szans społecznych bez stygmatyzacji, ale z empatią i sprawiedliwością. Potrzebujemy również większej świadomości na temat potrzeb osób z obniżoną odpornością w zakresie opieki psychospołecznej oraz zapewnienia, że systemy opieki zdrowotnej i społecznej zapewniają odpowiednie wsparcie osobom dotkniętym chorobą i ich rodzinom, np. dostęp do bezpłatnego poradnictwa.

Apelujemy o silniejsze koalicje w społecznościach o obniżonej odporności.
Koalicje, wspólne projekty i działania koordynacyjne są potrzebne w społecznościach osób z obniżoną odpornością żyjących z różnymi chorobami i schorzeniami, ponieważ tylko one mogą zapewnić, że niezaspokojone potrzeby medyczne i psychospołeczne zostaną określone i skutecznie zaspokojone. Silne przywództwo i zdefiniowane cele powinny wyłonić się w celu wzmocnienia wysiłków rzeczniczych jako społeczności.

Dlaczego WSZYSCY potrzebujemy tych działań? - Rozwiązania, które przynoszą korzyści wszystkim

Cofnijmy się do 2020 roku i zastanówmy się, jak pandemia COVID-19 wpłynęła na życie ogółu populacji, z obawami przed infekcją, utratą bliskich, utratą pracy, niemożnością utrzymania rodzin, brakiem dostępu do odpowiedniej opieki zdrowotnej i unikaniem wizyt w szpitalu w celu zmniejszenia ryzyka zarażenia się COVID. Ta ponura rzeczywistość jest nadal aktualna dla milionów osób z obniżoną odpornością i ich rodzin na całym świecie, ponieważ czeka ich czwarta zima z tymi ograniczeniami.

Podczas gdy ogólna populacja zaczęła być zmęczona słuchaniem o COVID-19, my - globalna społeczność z obniżoną odpornością - nadal jesteśmy narażeni na wysokie ryzyko długiej hospitalizacji i niekorzystnych skutków zarażenia COVID-19, a zagrożenie dla globalnego zdrowia publicznego jest nadal uważane za wysokie (8). Uniemożliwia nam to prowadzenie normalnego życia, uczestniczenie w życiu społecznym i chodzenie do pracy. Dostęp do podstawowej opieki zdrowotnej w przypadku podstawowych schorzeń, ponieważ środki bezpieczeństwa zapobiegające zarażeniu się COVID-19 w placówkach opieki zdrowotnej zostały zniesione, jest obecnie działaniem wysokiego ryzyka. Przeszkody te nie kończą się na nas, ale rozciągają się na styl życia naszych rodzin i bliskich, niosąc znaczne obciążenie dla ich i naszego zdrowia psychicznego (9,10). Nierówności te napędzają naszą zbiorową niezdolność do uczestniczenia i wnoszenia wkładu w społeczeństwo, stanowiąc ogromne obciążenie dla gospodarki krajów na całym świecie, podczas gdy nasze długie pobyty w szpitalu po złapaniu wirusa hamują wydajność systemów opieki zdrowotnej (11). Ponadto, ze względu na niezdolność do skutecznego zwalczania zakażeń COVID-19, brak odpowiedniej ochrony i leczenia osób z obniżoną odpornością zwiększa ryzyko mutacji wirusa i nowych wariantów, które mogą być niebezpieczne dla całej populacji i skutkować dalszymi blokadami (12).

Biorąc pod uwagę wszystkie powyższe kwestie, oczywiste jest, że w najlepszym interesie całej populacji jest pilne umieszczenie potrzeb osób z obniżoną odpornością na czele zaleceń dotyczących opieki zdrowotnej, polityki i priorytetów badawczych. Przyjęcie tych działań służy rządom, służbie zdrowia, gospodarce i szerszej populacji. Pomogą one zmniejszyć obciążenie cennych zasobów i budżetów zdrowotnych, ułatwić dostęp do opieki zdrowotnej innym osobom, zmniejszyć ryzyko mutacji wirusa i umożliwić znacznej części populacji powrót do gospodarki pod względem zatrudnienia i wydatków. Nadszedł czas, aby organy zarządzające, decydenci polityczni, naukowcy, społeczność farmaceutyczna, pracownicy służby zdrowia, społeczności pacjentów i ogół społeczeństwa zrobili wszystko, co w ich mocy, aby zapewnić osobom z obniżoną odpornością i ich rodzinom szansę na prowadzenie normalnego życia i wyeliminowanie tej nierówności z korzyścią dla całego społeczeństwa.

Bibliografia

1. Turtle, Lance, et al. "Wyniki COVID-19 u hospitalizowanych pacjentów z obniżoną odpornością: Analiza prospektywnego badania kohortowego WHO ISARIC CCP-UK". PLOS Medicine, vol. 20, nr 1, 31 stycznia 2023 r., s. e1004086-e1004086, https://doi.org/10.1371/journal.pmed.1004086
2. Amita Girish Ketkar, et al. "Ocena ryzyka i kosztów COVID-19 w populacjach z obniżoną odpornością w dużym amerykańskim komercyjnym planie ubezpieczenia zdrowotnego: The EPOCH-US Study". Current Medical Research and Opinion, vol. 39, nr 8, 17 lipca 2023 r., s. 1103-1118, https://doi.org/10.1080/03007995.2023.2233819
3. Lee, Ainsley Ryan Yan Bin, et al. "Skuteczność szczepionek przeciwko Covid-19 u pacjentów z obniżoną odpornością: Przegląd systematyczny i metaanaliza". BMJ, vol. 376, 2 marca 2022 r., s. e068632, https://doi.org/10.1136/bmj-2021-068632
4. Shoham, Shmuel, et al. "Szczepionki i terapie dla pacjentów z obniżoną odpornością na COVID-19". EClinicalMedicine, vol. 59, 1 maja 2023 r., s. 101965, pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37070102/, https://doi.org/10.1016/j.eclinm.2023.101965
5. Pandemia Covid-19: Wyciągnięte wnioski i zalecenia na przyszłość (brak daty) europarl.europa.eu. Dostępne pod adresem: https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/TA-9-2023-0282_EN.html (Dostęp: 24 sierpnia 2023 r.).
6. The Royal Society. "The Royal Society's Programme on the Impact of Non-Pharmaceutical Interventions on Covid-19 Transmission | Royal Society". Royalsociety.org, 24 sierpnia 2023 r., royalsociety.org/topics- policy/projects/impact-non-pharmaceutical-interventions-on-covid-19-transmission/
7. Media, P. A. "Raport stwierdza, że blokady i maski na twarz "jednoznacznie" ograniczają rozprzestrzenianie się Covid". The Guardian, 24 sierpnia 2023 r, https://www.theguardian.com/world/2023/aug/24/lockdowns-face-masks- unequivously-cut-spread-covid-study-finds
8. Uwagi wstępne dyrektora generalnego WHO podczas briefingu dla mediów - 9 sierpnia 2023 r. (bez daty) Światowa Organizacja Zdrowia. Dostępne pod adresem: https://www.who.int/director-general/speeches/detail/who-director-general-s- opening-remarks-at-the-media-briefing-9-august-2023  (Dostęp: 24 sierpnia 2023 r.).
9. Fortune, Erica E., et al. "Postrzegany wpływ pandemii COVID-19 i czynniki ochronne przewidujące depresję i lęk zgłaszane przez pacjentów u osób żyjących z rakiem". Journal of Patient-Reported Outcomes, vol. 7, nr 1, 1 grudnia 2023 r, https://doi.org/10.1186/s41687-023-00571-1
10. Lindoso, Livia, et al. "Wpływ na zdrowie fizyczne i psychiczne podczas kwarantanny COVID-19 u nastolatków z istniejącymi przewlekłymi stanami obniżonej odporności". Jornal de Pediatria, 12 października 2021 r, https://doi.org/10.1016/j.jped.2021.09.002
11. DeMartino, Jessica K, et al. "Bezpośrednie koszty opieki zdrowotnej związane z COVID-19 w Stanach Zjednoczonych". Journal of Managed Care & Specialty Pharmacy, vol. 28, nr 9, wrzesień 2022, s. 936-947, https://doi.org/10.18553/jmcp.2022.22050
12. Corey, L. et al. (2021) "SARS-COV-2 variants in patients with immunosuppression", New England Journal of Medicine, 385(6), s. 562-566. https://doi.org/10.1056/nejmsb2104756