Oproep tot actie door de gemeenschap van immuungecompromitteerden
in de nasleep van de COVID-19 pandemie

Achtergrond

Hoewel de wereld zich in de endemische fase van COVID-19 bevindt, lopen mensen met een verminderde immuniteit nog steeds een hoog risico op een ernstig ziektebeloop en daaruit voortvloeiende gezondheidscomplicaties, lange ziekenhuisopnames en zelfs overlijden na het oplopen van het virus (1). Dit vormt niet alleen een enorme belasting voor de immuungecompromitteerden en hun families, maar ook voor het gezondheidszorgsysteem en de economie van hun land (2). Het is daarom van het grootste belang dat nieuw beleid en nieuwe praktijken rond COVID-19 prioriteit geven aan de behoeften en bescherming van immuungecompromitteerden en tegelijkertijd de hele samenleving ten goede komen.

Meer dan vijftig internationale vertegenwoordigers van immuungecompromitteerde gemeenschappen kwamen van 16 tot 18 juni 2023 samen in Barcelona tijdens de Immunocompromised Patient Advocacy Exchange om de behoeften, ervaringen en ideeën voor patiëntenbelangenbehartiging met betrekking tot COVID-19 te bespreken. Hoewel de deelnemers uit verschillende primaire ziektegebieden kwamen, waren de gemeenschappelijke problemen waarmee ze allemaal als immuungecompromitteerde mensen werden geconfronteerd bij hun pogingen om terug te keren naar het leven na de pandemie opvallend duidelijk.

Wij - de immuungecompromitteerden - kondigen nu deze oproep tot actie aan om onze onvervulde behoeften en uitdagingen in de nasleep van de COVID-19 pandemie te benoemen en om positieve oplossingen voor te stellen aan beleidsmakers en andere relevante belanghebbenden. Deze veranderingen kunnen aanzienlijke sociaaleconomische en gezondheidsvoordelen opleveren, niet alleen voor de mensen met immunodeficiëntie, maar voor de hele bevolking wereldwijd.

Oproep tot actie

We vragen om een uitgebreide modeldefinitie van wie als immuungecompromitteerd wordt beschouwd.
Tijdens de COVID-19 pandemie werd het duidelijk dat er geen allesomvattende, inclusieve en goed onderzochte definitie bestaat van immunocompromised zijn. De onderliggende oorzaken van een aangetast immuunsysteem variëren sterk en deze heterogeniteit moet in de definitie worden opgenomen. Een op feiten gebaseerde overkoepelende modeldefinitie die door elk land kan worden aangepast, samen met de beoordeling van de bijbehorende risico's in verband met COVID-19, zou landen in staat stellen om ervoor te zorgen dat beleid, behandelingsopties, onderzoek en aanbevelingen gericht op deze groep de juiste doelgroep op een inclusieve manier zullen bereiken.

We roepen onderzoekers op om het aantal immuungecompromitteerde mensen te bepalen.
Op basis van een uitgebreide definitie van de aandoening moet het aantal immuungecompromitteerden in elk land worden vastgesteld en deze gemeenschap is bereid om het voortouw te nemen bij dergelijk onderzoek. Het zou nauwkeurige statistische gegevens opleveren en een betrouwbare analyse mogelijk maken van de sociaaleconomische en medische gevolgen van immunocompromptie voor zowel de immunocompromitte personen als de economie en gezondheidszorgsystemen van hun landen. Immuungecompromitteerd zijn is niet alleen een last voor de mensen die deze aandoening hebben, maar heeft ook invloed op de manier waarop hun familie en naasten kunnen deelnemen aan de maatschappij. Het aantal getroffen personen en de impact op hun leven moet ook worden beoordeeld.

AstraZeneca heeft financiële steun verleend aan de ontwikkeling van dit document. Het bedrijf heeft echter geen invloed gehad op de inhoud, meningen of conclusies die hierin worden gepresenteerd. De hier geuite meningen zijn uitsluitend die van de ondertekenaars.

Veeva-ID: Z4-58960 - Datum van voorbereiding: Oktober 2023

We roepen regeringen op om te investeren in onderzoek om COVID-19 vaccins en medicijnen voor immuungecompromitteerden te verbeteren.
De huidige vaccins bieden onvoldoende bescherming voor immuungecompromitteerden, wat leidt tot een onaanvaardbare ongelijkheid in bescherming (3,4). Vaccins met een verbeterde doeltreffendheid en ruimere behandelingsmogelijkheden voor COVID-19 bij immunogescompromitteerden zijn dringend nodig om hospitalisaties en langdurige behandeling te vermijden. Dit zou de terugkeer naar het normale leven en de samenleving vergemakkelijken, waardoor de financiële tol voor de gezondheidszorg en de budgetten wordt verlaagd en de bevolking als geheel hiervan profiteert.

We roepen op tot een betere toegang tot COVID-19 vaccins en medicijnen voor mensen met immunodeficiëntie.
Robuust beleid en aanbevelingen, versterking van de farmaceutische systemen en betere voorlichting van zorgverleners zijn nodig voor tijdige en eenvoudige toegang tot COVID-19-vaccins en geneesmiddelen voor mensen met immunodeficiëntie. Zoals geïllustreerd door de uitrol van vaccins tijdens de pandemie, moeten er dringend nieuwe beoordelingstrajecten worden ingevoerd zodat nieuwe geneesmiddelen zo snel mogelijk na ontwikkeling beschikbaar zijn, niet alleen voor COVID-19 maar ook om vermijdbare vertragingen in de behandeling van primaire aandoeningen tegen te gaan. Effectieve toegang tot deze vaccins en behandelingen, wat het opvolgen van de aanbevelingen van de gezondheidsautoriteiten door professionals in de gezondheidszorg impliceert, is een noodzaak die moet worden gegarandeerd voor immuno-incompetenten. Gezien de toename van COVID-19-infecties en de evolutie van circulerende varianten, hebben we dergelijke vaccins en geneesmiddelen nu nodig.

We roepen beleidsmakers op om duidelijke strategieën te definiëren om immuungecompromitteerden te beschermen.
Er moeten duidelijke, alomvattende, tijdige en op wetenschappelijk bewijs gebaseerde aanbevelingen komen voor immuno-incompetenten, zowel met betrekking tot COVID-19 als tot toekomstige noodsituaties op het gebied van de volksgezondheid (5). Beleidsmakers moeten zich bewust zijn van de behoeften van de immunogecompromitteerde gemeenschap en van hun verantwoordelijkheid ten opzichte van deze gemeenschappen - we hebben vastberaden en weloverwogen acties nodig, het genereren en accepteren van relevant wetenschappelijk bewijs en het implementeren van oplossingen. Het beschermen van de meest kwetsbaren moet het ethische fundament van onze samenleving blijven.

We roepen op tot erkenning van het belang van niet-farmaceutische interventies bij het voorkomen van COVID-19-infecties.
Gecombineerde niet-farmaceutische interventies (NPI's) waaronder maskers, afstand nemen en luchtzuiveringssystemen bleken belangrijk te zijn bij het voorkomen van COVID-19-infecties (6,7). We roepen beleidsmakers op om het belang van deze maatregelen te erkennen, vooral in zorgomgevingen zoals ziekenhuizen en apotheken waar maskers verplicht zouden moeten zijn. We roepen ook op tot bewustwording en acceptatie van het grote publiek met betrekking tot de noodzaak van maskers om de immuungecompromitteerde gemeenschap te beschermen. Maskermandaten moeten worden erkend als een collectieve solidariteitsinspanning om de meest kwetsbare bevolkingsgroepen te beschermen.

We roepen regeringen op om de werkelijke aantallen COVID-19 infecties, ziekenhuisopnames en sterfgevallen in hun landen openbaar te blijven maken.
Alleen nauwkeurig en tijdig gerapporteerde nationale gegevens kunnen leiden tot passende aanbevelingen voor de volksgezondheid en efficiënte maatregelen tegen een wereldwijde verergering van COVID-19, waarbij bescherming wordt geboden aan mensen met immunodeficiëntie en de samenleving in het algemeen. Deze gegevens moeten vergezeld gaan van een risicobeoordeling voor mensen met immunodeficiëntie.

We roepen patiëntengemeenschappen, zorgverleners en gezondheidsautoriteiten op om zich meer in te zetten voor patiënteneducatie en gezondheidsvaardigheden.
Het is van essentieel belang dat zorgverleners, gezondheidsautoriteiten en patiëntengroepen de immuungecompromitteerden en hun families voorzien van betrouwbare informatie om hen in staat te stellen hun individuele risiconiveaus te beoordelen en ervoor te zorgen dat ze weten hoe ze toegang kunnen krijgen tot de noodzakelijke behandelingen en zorg.

We roepen op tot erkenning van de psychosociale behoeften van de immuungecompromitteerde gemeenschap.
We hebben inclusiviteit, bewustzijn en begrip nodig voor de behoeften van immuungecompromitteerde mensen op de werkplek en we moeten hen gelijke maatschappelijke kansen bieden, zonder stigmatisering maar met empathie en rechtvaardigheid. We moeten ons ook meer bewust worden van de psychosociale zorgbehoeften van immuungecompromitteerde mensen en ervoor zorgen dat gezondheidszorg- en sociale zorgsystemen de juiste ondersteuning bieden aan de getroffen mensen en hun families, bijv. toegang tot gratis counseling.

We roepen op tot sterkere coalities binnen de immuungecompromitteerde gemeenschappen.
Coalities, gezamenlijke projecten en coördinatie-acties zijn nodig in alle gemeenschappen van immuungecompromitteerden die leven met verschillende ziekten en aandoeningen, omdat alleen deze ervoor kunnen zorgen dat de onvervulde medische en psychosociale behoeften worden benoemd en effectief worden aangepakt. Sterk leiderschap en vastomlijnde doelen moeten ontstaan om de inspanningen voor belangenbehartiging als gemeenschap te versterken.

Waarom hebben we deze acties ALLEMAAL nodig? - Oplossingen waar iedereen baat bij heeft

Laten we teruggaan naar 2020 en nadenken over hoe het leven van de algemene bevolking werd beïnvloed door de COVID-19 pandemie, met angst voor infectie, verlies van dierbaren, verlies van banen, niet in staat zijn om gezinnen te onderhouden, geen toegang hebben tot de juiste gezondheidszorg en het vermijden van afspraken in ziekenhuizen om het risico om COVID op te lopen te verlagen. Deze grimmige realiteit blijft gelden voor miljoenen immuungecompromitteerde mensen en hun families wereldwijd, nu ze een 4e winter onder deze beperkingen tegemoet gaan.

Terwijl de algemene bevolking moe begint te worden van het horen over COVID-19, blijven wij - de wereldwijde immuungecompromitteerde gemeenschap - een hoog risico lopen op langdurige ziekenhuisopname en ongunstige gevolgen van het oplopen van COVID-19 en wordt de bedreiging voor de wereldwijde volksgezondheid nog steeds als hoog beschouwd (8). Dit weerhoudt ons ervan een normaal leven te leiden, deel te nemen aan de maatschappij en te gaan werken. Toegang tot basisgezondheidszorg voor primaire aandoeningen is nu een activiteit met een hoog risico, omdat de veiligheidsmaatregelen tegen het oplopen van COVID-19 in zorgomgevingen zijn opgeheven. Deze belemmeringen houden niet op bij ons, maar breiden zich uit naar de levensstijl van onze families en dierbaren, wat een aanzienlijke belasting vormt voor hun en onze geestelijke gezondheid (9,10). Deze ongelijkheden voeden ons collectieve onvermogen om deel te nemen aan en bij te dragen aan de maatschappij, wat een enorme last legt op de economie van landen wereldwijd, terwijl onze lange ziekenhuisverblijven na het oplopen van het virus de efficiëntie van gezondheidszorgsystemen belemmeren (11). Door het onvermogen om COVID-19 infecties efficiënt te bestrijden, verhoogt een gebrek aan passende bescherming en behandeling van immuungecompromitteerden bovendien het risico op virale mutaties en nieuwe varianten die gevaarlijk kunnen zijn voor de hele bevolking en tot verdere uitsluitingen kunnen leiden (12).

Gezien al het bovenstaande is het duidelijk in het belang van de hele bevolking om de behoeften van immuungecompromitteerden zo snel mogelijk op de voorgrond te plaatsen van aanbevelingen voor de gezondheidszorg, beleid en onderzoeksprioriteiten. Overheden, gezondheidsdiensten, de economie en de bevolking in het algemeen hebben baat bij deze acties. Ze zullen helpen om de druk op kostbare middelen en budgetten in de gezondheidszorg te verminderen, de toegang tot gezondheidszorg voor anderen te vergemakkelijken, het risico op virusmutaties te verminderen en een aanzienlijk deel van de bevolking in staat te stellen om terug te keren in de economie in termen van werkgelegenheid en uitgaven. Het is nu tijd dat bestuursorganen, beleidsmakers, onderzoekers, de farmaceutische gemeenschap, zorgverleners, patiëntengemeenschappen en het algemene publiek hun steentje bijdragen om ervoor te zorgen dat immuungecompromitteerde mensen en hun families een kans krijgen om te leiden wat voor anderen een normaal leven is.

Bibliografie

1. Turtle, Lance, et al. "Uitkomsten van COVID-19 bij gehospitaliseerde immuungecompromitteerde patiënten: An Analysis of the WHO ISARIC CCP-UK Prospective Cohort Study." PLOS Medicine, vol. 20, no. 1, 31 jan. 2023, pp. e1004086-e1004086, https://doi.org/10.1371/journal.pmed.1004086
2. Amita Girish Ketkar, et al. "Assessing the Risk and Costs of COVID-19 in Immunocompromised Populations in a Large United States Commercial Insurance Health Plan: De EPOCH-US-studie." Current Medical Research and Opinion, vol. 39, no. 8, 17 juli 2023, pp. 1103-1118, https://doi.org/10.1080/03007995.2023.2233819
3. Lee, Ainsley Ryan Yan Bin, et al. "Werkzaamheid van Covid-19-vaccins bij immuungecompromitteerde patiënten: Systematic Review and Meta-Analysis." BMJ, vol. 376, 2 mrt. 2022, p. e068632, https://doi.org/10.1136/bmj-2021-068632
4. Shoham, Shmuel, et al. "Vaccins en Therapeutica voor Immuungecompromitteerde Patiënten met COVID-19." EClinicalMedicine, vol. 59, 1 mei 2023, p. 101965, pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37070102/, https://doi.org/10.1016/j.eclinm.2023.101965
5. Covid-19 pandemie: Geleerde lessen en aanbevelingen voor de toekomst (geen datum) europarl.europa.eu. Beschikbaar op: https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/TA-9-2023-0282_EN.html (Geraadpleegd: 24 augustus 2023).
6. The Royal Society. "The Royal Society's Programme on the Impact of Non-Pharmaceutical Interventions on Covid-19 Transmission | Royal Society." Royalsociety.org, 24 aug. 2023, royalsociety.org/topics- policy/projects/impact-non-pharmaceutical-interventions-on-covid-19-transmission/
7. Media, P. A. "Lockdowns and Face Masks "Unequivocally" Cut Spread of Covid, Report Finds." The Guardian, 24 Aug. 2023, https://www.theguardian.com/world/2023/aug/24/lockdowns-face-masks- ondubbelzinnig-gesneden-spreid-covid-studie-vindt
8. Inleidende opmerkingen van de directeur-generaal van de WHO op de persconferentie - 9 augustus 2023 (geen datum) Wereldgezondheidsorganisatie. Beschikbaar op: https://www.who.int/director-general/speeches/detail/who-director-general-s- openingsopmerkingen-bij-de-media-briefing-9-augustus-2023  (Geraadpleegd: 24 augustus 2023).
9. Fortune, Erica E., et al. "Perceived COVID-19 Pandemic Impact and Protective Factors Predicting Patient-Reported Depression and Anxiety in Individuals Living with Cancer." Journal of Patient-Reported Outcomes, vol. 7, no. 1, 1 dec. 2023, https://doi.org/10.1186/s41687-023-00571-1
10. Lindoso, Livia, et al. "Fysieke en mentale gezondheidseffecten tijdens COVID-19 quarantaine bij adolescenten met reeds bestaande chronische immunocompromiserende aandoeningen." Jornal de Pediatria, 12 okt. 2021, https://doi.org/10.1016/j.jped.2021.09.002
11. DeMartino, Jessica K, et al. "Directe kosten voor gezondheidszorg in verband met COVID-19 in de Verenigde Staten." Journal of Managed Care & Specialty Pharmacy, vol. 28, no. 9, sept. 2022, pp. 936-947, https://doi.org/10.18553/jmcp.2022.22050
12. Corey, L. et al. (2021) 'SARS-COV-2 varianten in patiënten met immunosuppressie', New England Journal of Medicine, 385(6), pp. 562-566. https://doi.org/10.1056/nejmsb2104756